„Przecież on wciąż jest ze mną. Dlaczego więc czuję, jakbym już coś straciła?”
To pytanie może pojawić się u osoby, która przez długi czas opiekuje się bliskim z demencją, chorobą przewlekłą lub postępującą niesamodzielnością.
Bliska osoba nadal jest obok. Można z nią mieszkać, siedzieć przy jednym stole, trzymać ją za rękę. A jednocześnie wiele rzeczy, które wcześniej tworzyły tę relację, stopniowo się zmienia. Rozmowy nie są już takie jak dawniej. Wspólne plany stają się niemożliwe. Bliski może nie pamiętać ważnych wydarzeń, nie rozpoznawać najbliższych albo potrzebować pomocy w czynnościach, które kiedyś wykonywał samodzielnie.
W takiej sytuacji może pojawić się żałoba antycypacyjna – doświadczenie straty, które zaczyna się jeszcze przed śmiercią bliskiej osoby. W literaturze dotyczącej opiekunów osób z demencją opisuje się ją jako wielowymiarowe doświadczenie związane z kolejnymi zmianami i stratami pojawiającymi się w trakcie choroby.
Czym jest żałoba antycypacyjna?
Żałoba najczęściej kojarzy nam się ze śmiercią. Tymczasem poczucie straty może pojawić się wcześniej.
Żałoba antycypacyjna to określenie używane do opisania emocjonalnej reakcji na przewidywaną lub stopniowo dokonującą się stratę, jeszcze zanim nastąpi śmierć bliskiej osoby.
W przypadku opiekunów osób z demencją może oznaczać między innymi przeżywanie zmian w relacji, utraty wcześniejszej bliskości, samodzielności podopiecznego czy wspólnego sposobu życia.
Żałoba antycypacyjna to sposób opisania bardzo trudnego doświadczenia, które może towarzyszyć długotrwałej opiece. Badania pokazują, że u opiekunów osób z demencją ma wiele wymiarów i może być oceniana za pomocą różnych narzędzi psychologicznych.
Co właściwie można opłakiwać?
Opiekun opłakuje to, co już się zmieniło.
Może tęsknić za:
- rozmowami, które kiedyś prowadzili,
- wspólnymi zainteresowaniami,
- samodzielnością bliskiej osoby,
- jej dawną rolą w rodzinie,
- wspólnymi planami na przyszłość,
- poczuciem, że można było razem gdzieś pojechać czy coś zaplanować,
- bliskością i relacją sprzed choroby,
- własnym życiem sprzed rozpoczęcia intensywnej opieki.
Dlatego można tęsknić za osobą, która nadal siedzi obok nas.
„Mama jest ze mną, ale nie mogę już z nią rozmawiać tak jak dawniej” – takie doświadczenie może być źródłem prawdziwego poczucia straty.
W przypadku demencji bliscy mogą obserwować stopniowe zmiany w osobie, którą znali. Rzecznik Praw Pacjenta zwraca uwagę właśnie na doświadczenie stopniowej utraty kogoś, kto fizycznie nadal jest obecny.
Jak może wyglądać żałoba antycypacyjna?
Nie ma jednego sposobu jej przeżywania.
U jednej osoby będzie to przede wszystkim smutek i tęsknota. U innej – lęk przed przyszłością. Jeszcze ktoś inny może odczuwać złość, bezradność albo poczucie winy.
Opiekun może również odczuwać zmęczenie, przeciążenie czy wycofanie z życia społecznego. W materiałach Rzecznika Praw Pacjenta opisano także poczucie winy i ambiwalentne emocje – sytuację, w której można jednocześnie kochać bliską osobę i mieć ogromne trudności z tym, jak choroba zmieniła jej zachowanie i relację z opiekunem.
Można kochać i mieć dość
To jedna z najtrudniejszych rzeczy, z jakimi mierzą się opiekunowie.
Można bardzo kochać bliską osobę i jednocześnie być zmęczonym opieką.
Można czuć złość, a chwilę później wyrzucać sobie, że w ogóle się ją poczuło.
Można marzyć o jednym dniu bez obowiązków, a jednocześnie mieć poczucie winy na samą myśl o odpoczynku.
Można tęsknić za dawną relacją, choć nadal jest się blisko.
Sprzeczne emocje nie oznaczają braku miłości.
Długotrwała opieka może bardzo mocno obciążać psychicznie. Dlatego potrzeba odpoczynku, pomocy czy rozmowy z kimś z zewnątrz nie jest egoizmem.
Czy to oznacza pożegnanie?
Niekoniecznie.
Przeżywanie żałoby antycypacyjnej nie oznacza, że opiekun przestał mieć nadzieję ani że „pogodził się ze śmiercią”.
Można jednocześnie:
- cieszyć się tym, co nadal jest możliwe,
- martwić się o przyszłość,
- mieć nadzieję na stabilizację,
- tęsknić za tym, co już minęło,
- bać się utraty bliskiej osoby.
Te uczucia mogą występować jednocześnie.
Dlatego nie trzeba zmuszać się do wyboru między „cieszę się, że jest” a „jest mi smutno, że tak wiele się zmieniło”.
Obie rzeczy mogą być prawdziwe.
Co może pomóc opiekunowi w radzeniu sobie z takim rodzajem żałoby?
Nazwij to, co czujesz
Samo zauważenie emocji może być pierwszym krokiem. Nie każda emocja wymaga natychmiastowego rozwiązania. Czasami potrzebuje po prostu zostać zauważona.
Skup się na tym, co jeszcze możliwe
Choroba może odebrać część wspólnych aktywności, ale niekoniecznie wszystkie.
Może nadal możliwe są:
- wspólne słuchanie muzyki,
- oglądanie rodzinnych zdjęć,
- krótki spacer,
- trzymanie się za rękę,
- ulubiona herbata,
- siedzenie razem w ogrodzie,
- słuchanie znanych piosenek,
- prosta aktywność wykonywana wspólnie.
Nie rezygnuj z własnego życia
Rola opiekuna może z czasem zająć niemal całą przestrzeń. Dlatego warto świadomie zostawiać miejsce na ludzi, zainteresowania i aktywności, które nie są związane z opieką.
Spotkanie z przyjacielem. Godzina na książkę. Spacer. Wyjście do kina. Wizyta u lekarza. Zwykła kawa wypita bez pośpiechu. Opiekun również jest ważną osobą w tej relacji.
Pozwól innym pomóc
Jeśli wszystko spoczywa na jednej osobie, zmęczenie i poczucie osamotnienia mogą narastać. Warto więc mówić rodzinie konkretnie, czego potrzebujemy:
„Czy możesz zostać z mamą w sobotę od 14:00 do 17:00?” zamiast: „Nikt mi nie pomaga.”
Jeśli rodzina nie może zapewnić wystarczającego wsparcia, warto sprawdzić dostępne formy pomocy w miejscu zamieszkania. Jeśli mieszkacie w Krakowie, możecie zgłosić się do Wspornika i otrzymać opiekę.
Kiedy warto porozmawiać ze specjalistą?
Trudne emocje same w sobie nie oznaczają, że potrzebna jest terapia.
Warto jednak poszukać profesjonalnego wsparcia, jeśli poczucie bezradności, smutek, lęk czy przeciążenie stają się tak silne, że coraz trudniej funkcjonować na co dzień.
Szczególnie nie warto zostawać samemu, gdy pojawiają się:
- długotrwałe poczucie beznadziei,
- silny lub stale narastający lęk,
- poważne problemy ze snem,
- całkowite wycofanie z kontaktów z innymi,
- poczucie, że nie jesteśmy już w stanie zapewniać opieki,
- bardzo silne poczucie winy,
- myśli o zrobieniu sobie krzywdy.
W takiej sytuacji warto skontaktować się z lekarzem, psychologiem lub innym specjalistą.
W przypadku opiekunów osób z chorobą Alzheimera lub innymi zaburzeniami otępiennymi dostępne jest również bezpłatne wsparcie psychologiczne w ramach infolinii „Helpline” Rzecznika Praw Pacjenta.
A kiedy bliskiej osoby już zabraknie?
Żałoba antycypacyjna nie oznacza, że późniejsza żałoba będzie prostsza. Każda osoba przeżywa stratę inaczej.
Po długim okresie opieki mogą pojawić się emocje, które zaskakują samego opiekuna. Obok smutku może pojawić się również ulga – na przykład dlatego, że skończyło się wieloletnie cierpienie bliskiego albo ogromne obciążenie związane z całodobową opieką.
Taka ulga nie oznacza braku miłości.
Podobnie jak wcześniejsze zmęczenie, złość czy tęsknota za dawnym życiem nie oznaczały, że bliska osoba była dla nas nieważna.
Nie trzeba czekać na stratę, żeby potrzebować wsparcia
Żałoba antycypacyjna przypomina, że strata nie zawsze zaczyna się w dniu śmierci. Czasami pojawia się znacznie wcześniej – wraz z kolejnymi zmianami, ograniczeniami i rzeczami, które przestają być takie jak dawniej.
Jeśli tego doświadczasz, nie oznacza to, że jesteś złym opiekunem.
Możesz kochać bliską osobę i jednocześnie tęsknić za tym, jak wyglądało Wasze życie wcześniej. Możesz cieszyć się tym, co nadal macie, i jednocześnie bać się przyszłości. Możesz potrzebować odpoczynku, rozmowy i pomocy.
Nie musisz czekać, aż całkowicie zabraknie Ci sił, żeby o tę pomoc poprosić.
Bibliografia
- Rzecznik Praw Pacjenta – materiał o Alzheimerze i wsparciu psychologicznym bliskich.
- Assessment of anticipatory grief in informal caregivers of dependants with dementia: a systematic review – przegląd systematyczny.
- Grief reactions in dementia carers: a systematic review
- Anticipatory grief prevalence among caregivers of persons with a life-threatening illness: A meta-analysis