Każda osoba w ramach ubezpieczenia zdrowotnego może skorzystać z przysługującej jej refundacji na zakup wyrobów medycznych.
Czym jest stwardnienie rozsiane?
Stwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex – SM) jest przewlekłą i nieuleczalną chorobą ośrodkowego układu nerwowego. Komórki osoby chorej zwalczają komórki własnego organizmu w tkance nerwowej. Choroba powoduje niemożność właściwego przekazywania impulsów wzdłuż dróg nerwowych w rdzeniu kręgowym i w mózgu. Charakterystyczna cecha SM to rzuty choroby czyli wystąpienie nowego objawu lub nasilenie istniejącego. Trwać może dobę lub dłużej i znacznie pogarsza stan chorego.
Objawy stwardnienia rozsianego.
Pierwszymi objawami stwardnienia rozsianego są zazwyczaj zmiany czucia w kończynach lub w twarzy, problemy ze wzrokiem (podwójne widzenie, niewyraźne widzenie, zez), osłabienie, niestabilny chód oraz problemy z utrzymaniem równowagi. Innymi objawami, mogą być trudności z koncentracją, upośledzenie myślenia, zmęczenie, zaburzenia natury psychicznej, problemy z pamięcią, zaburzenia czucia oraz niedowład i drżenie kończyn. Następnie może wystąpić sztywność mięśni, ból, problemy z kontrolowaniem oddawania moczu, przełykaniem czy zaburzenia związane z procesem trawienia i wypróżniania. Zdarza się również, że symptomem choroby są zaburzenia mowy czyli afazja.
Trzy główne typy stwardnienia rozsianego.
Rzutowo-remisyjna postać stwardnienia rozsianego (RRMS): pierwsze objawy choroby pojawiają się w wieku około 20 lat. U osoby z RRMS występują okresy, w których istniejące lub nowe objawy ulegają zdecydowanemu nasileniu. Okres ten nazywamy rzutem (nawrotem) lub zaostrzeniem choroby. Rzuty często pojawiają się bez żadnego ostrzeżenia, choć mogą być związane ze stresem lub występować po przebytej chorobie. Objawy utrzymują się zazwyczaj kilka dni lub tygodni, ustępując powoli w podobnym czasie. Okres między atakami, kiedy objawy ustępują, nazywany jest remisją. W okresie remisji choroba jest jednak nadal aktywna, a uszkodzenie nerwów może postępować. Po rozpoznaniu SM chory zazwyczaj od czasu do czasu doświadcza nawrotów, które są rozdzielone okresami remisji trwającymi kilka tygodni, miesięcy, a nawet lat.
Wtórnie postępująca postać stwardnienia rozsianego (SPMS): Bez leczenia u nawet 80% osób z RRMS istnieje ryzyko przekształcenia się choroby w SPMS. Cały proces przebiega powoli, zazwyczaj 10–15 lat. W tej fazie choroby nie obserwuje się już wcześniejszego schematu nawrotów i następujących po nich okresów remisji. Niektóre osoby mogą nadal doświadczać nawrotów choroby, po których jednak nie obserwuje się pełnego powrotu do zdrowia. W tej fazie choroby pewne objawy ulegają utrwaleniu. W SPMS objawy choroby stopniowo nasilają się w czasie. SPMS zazwyczaj rozwija się w przebiegu RRMS, chociaż u niewielkiej liczby osób tę postać SM rozpoznaje się w momencie zachorowania.
Pierwotnie postępująca postać stwardnienia rozsianego (PPMS): Objawy choroby nie występują w postaci rzutów; zamiast tego stopniowo się nasilają wraz z czasem trwania zaburzenia. Tę postać nazywa się “pierwotnie postępującą”, ponieważ postępuje od pierwszych (pierwotnych) objawów choroby. U chorych nie rozpoznaje się remisji, ale mogą występować długie okresy, kiedy nie stwierdza się widocznych zmian, a stan zdrowia wydaje się być stabilny.
Badania diagnostyczne SM.
Nie ma jednego określonego testu diagnostycznego SM. Zamiast tego lekarz przeprowadzi wstępną ocenę pacjenta i może zlecić wykonanie badań krwi, aby wykluczyć inne przyczyny objawów. Jeśli będzie to konieczne, lekarz skieruje pacjenta do neurologa, aby poszerzyć diagnostykę.
Testy używane przez neurologów w diagnostyce SM obejmują:
Badanie neurologiczne: badanie fizykalne wykonywane w celu sprawdzenia wszystkich nieprawidłowości, zmian lub osłabienia ruchów gałek ocznych i wzroku, siły mięśniowej kończyn górnych i dolnych, równowagi, koordynacji, czucia, mowy i odruchów.
Rezonans magnetyczny (MR): badanie radiologiczne pozwalające uzyskać szczegółowy obraz wnętrza mózgu i rdzenia kręgowego. MR pozwala z dużą dokładnością potwierdzić obecność stanu zapalnego, uszkodzenia lub blizny (zmian).
Badanie potencjałów wywołanych: istnieje kilka rodzajów badania potencjałów wywołanych, ale najczęstszy z nich ocenia czas, jaki mózg potrzebuje na odebranie wiadomości z gałek ocznych. Jest to niebolesne badanie polegające na monitorowaniu fal mózgowych powstających w odpowiedzi na wyświetlane na ekranie wzory/symbole.
Nakłucie lędźwiowe: procedura jest wykonywana w znieczuleniu miejscowym, aby pobrać niewielką objętość płynu otaczającego mózg i rdzeń kręgowych przez igłę umieszczoną w dolnej części pleców. Próbka płynu jest następnie badana pod kątem obecności komórek odpornościowych i przeciwciał; jeśli są one obecne, rozpoznanie SM jest możliwe. Nakłucie lędźwiowe jest bezpieczne, ale może powodować dyskomfort, a u niektórych osób po zabiegu pojawia się ból głowy, który może utrzymywać się przez kilka dni.
Usprawnianie przez:
CODZIENNĄ POMOC. To najważniejsze zadanie w trakcie choroby, zwłaszcza, gdy choroba jest w zaawansowanym stadium. Asystowanie podopiecznemu w trakcie codziennych czynności obejmuje pomoc w spożywaniu posiłków, ubieraniu się, dbaniu o higienę czy dziennej porcji ruchu. Często chory potrzebuje również wsparcia podczas podnoszenia się i samego poruszania po domu.
REHABILITACJA. Rehabilitacja jest równie bardzo ważnym elementem w trakcie choroby. Obejmuje same ćwiczenia, ale także motywowanie do ich wykonania. Najlepsze efekty przynoszą krótkie ćwiczenia które zapobiegają wiotczeniu mięśni. Proces rehabilitacji pozwala na zwiększenie zakresu ruchu w stawach i wzmacnia mięśnie. Poza tym wpływa na poprawę koordynacji wzrokowo- ruchowej.
POBUDZENIE INTELEKTUALNE. Bardzo ważne jest w trakcie trwania choroby pobudzanie funkcji intelektualnych poprzez m.in. rozmowy, krzyżówki, gry pamięciowe, szachy czy łamigłówki przyczynią się do poprawy formy umysłowej i tym samym zmniejszą ryzyko późniejszych problemów z pamięcią i koncentracją.
WSPARCIE MENTALNE. Przy chorym należy być empatycznym, cierpliwym i wyrozumiałym. Osoba chora, robi wszystko wolniej, często niezaradnie. Może występować agresja u chorego. Należy rozmawiać z osobą chorą o jej uczuciach i obawach. Ważne jest motywowanie do ćwiczeń i przyjmowania leków, ale także do spotkań z ludźmi i realizacji swoich zainteresowań. To pozwoli zapomnieć o chorobie chociaż na chwilę.
DIETA. Dieta może pozytywnie wpłynąć na komfort życia seniora i łagodniejszy przebieg choroby. Przy SM należy pamiętać o wysokiej zawartości błonnika zapobiegającego zaparciom oraz o odpowiedniej ilości witamin. Dieta powinna być bogata w wapń i witaminę D, które zapobiegają zachorowaniu na osteoporozę. Potrzeba ich przyjmowania związana jest z lekami sterydowymi które zwiększają prawdopodobieństwo jej wystąpienia. Przygotowane dania powinny posiadać nienasycone kwasy tłuszczowe oraz jak najmniej tłuszczów pochodzenia zwierzęcego. Jeśli ułatwi to osobie chorej to pokarm może być w formie papki oraz w postaci bardziej płynnej. Należy pamiętać o właściwym nawodnieniu, czyli podawaniu choremu około 2 litrów płynów dziennie.
Ważne jest, aby pilnować godzin przyjmowania leków, dbać o odporność, aby ograniczyć rzuty choroby spowodowane infekcjami, jak najbardziej ograniczyć czynniki stresowe które zaostrzają objawy choroby, zapewnić podopiecznemu cierpiącemu na problemy związane z niepowstrzymanym parciem na pęcherz szybki dostęp do specjalnego basenu lub pobliskiej toalety.
W Krakowie wsparcie można uzyskać m. in:
Szpital Uniwersytecki w Krakowie „Poradnia Stwardnienia Rozsianego”
- Botaniczna 3
31-503 Kraków
tel. 12 424 86 18
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Dane kontaktowe
- Kalwaryjska 32/11
30-504 Kraków
(12) 341-50-36,
+48 513 173 192
Specjalistyczna rehabilitacja osób chorych na Stwardnienie Rozsiane SM
POLIMED Przychodnia na Krakowiaków
- Krakowiaków 43
31-964 Kraków
tel. 12 644-12-36, 12 642-98-30
POLIMED Przychodnia na Piastów
- Piastów 40
31-623 Kraków
tel. 12 681-16-80, 12 641-50-82
Poradnia Neurologiczna
Specjalista Neurolog – poradnia neurologiczna w Krakowie
- Józefa Kałuży 1, 30-111 Kraków
Stadion Cracovia wejście od ulicy Focha. Parking wzdłuż ulicy Focha lub przy dawnym Hotelu Cracovia.
tel.: 501 751 989
e-mail: neurolog@neurolog-krakow.pl
rehabilitacja w SM
źródło:
Zmiany w ustawie o pomocy społecznej z 2023
1 listopada 2023 r. weszła w życie znowelizowana ustawa o pomocy społecznej, która obejmuje m.in. tematykę mieszkań wspomaganych i treningowych, usługi opiekuńcze w formie usług sąsiedzkich, a także zmiany w wysokości zasiłku stałego.
Najważniejsze zmiany:
1.wprowadzone zostaną „nowe” świadczenia z pomocy społecznej – usługi opiekuńcze w formie usług sąsiedzkich oraz usługi wsparcia krótkoterminowego w domach pomocy społecznej.
Usługi sąsiedzkie
Do ustawy o pomocy społecznej zostały dodane przepisy regulujące usługi sąsiedzkie obowiązujące od 1 listopada 2023 r. Organizacja i świadczenie tych usług należy do zadań gminy, lecz nie są to zadania obligatoryjne. Usługi sąsiedzkie będą obejmowały pomoc w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych, podstawową opiekę higieniczno-pielęgnacyjną, przez którą należy rozumieć formy wsparcia niewymagające specjalistycznej wiedzy i kompetencji, oraz w miarę potrzeb i możliwości, zapewnienie kontaktów z otoczeniem.
Zgodnie z przepisami pomoc w formie usług opiekuńczych lub specjalistycznych usług opiekuńczych przysługuje osobie samotnej, która z powodu wieku, choroby lub innych przyczyn wymaga pomocy innych osób, a jest jej pozbawiona oraz osobie, która wymaga pomocy innych osób, a rodzina, a także wspólnie niezamieszkujący małżonek, wstępni, zstępni nie mogą takiej pomocy zapewnić.
Czym są usługi sąsiedzkie?
Pod pojęciem usług sąsiedzkich należy rozumieć świadczenia pomocy społecznej o charakterze opiekuńczym, które organizowane są w miejscu zamieszkania.
W ramach usług sąsiedzkich może być świadczona pomoc w następującym zakresie:
– pomoc w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych,
– prostą podstawową opiekę higieniczno-pielęgnacyjną – czynności podstawowe, które nie wymagają specjalistycznego przygotowania,
– w miarę potrzeb oraz możliwości zapewnienie kontaktów z otoczeniem.
Kto będzie mógł skorzystać z pomocy?
Z usług sąsiedzkich będzie mogła skorzystać osoba samotna, która z powodu wieku, choroby lub innych powodów wymaga wsparcia innych osób, natomiast nie może go otrzymać.
Za osobę samotną uznaje się osobę, która:
– samotnie prowadzi gospodarstwo domowe,
– nie znajduje się w związku małżeńskim,
– nie posiada zstępnych ani wstępnych, czyli dzieci, wnuków, rodziców, dziadków.
Zgodnie z przepisami, gmina w drodze uchwały będzie mogła zadecydować o poszerzeniu katalogu osób, które będą mogły otrzymać usługi sąsiedzkie. W związku z tym z usług sąsiedzkich będą mogły skorzystać także te osoby, których rodzina, w tym wspólnie niezamieszkujący małżonek, zstępni i wstępni, nie mogą zaoferować takiego wsparcia.
Kto będzie mógł świadczyć pomoc?
Świadczeniem usług sąsiedzkich będą mogły zajmować się osoby, które spełnią poniższe wymagania:
– ukończyły 18. rok życia,
– nie należą do rodziny osoby, dla której mają być świadczone usługi,
– nie są zamieszkującym oddzielnie członkiem rodziny (małżonkiem, wstępnym lub zstępnym) osoby, dla której mają być świadczone usługi,
– oświadczyły, że są zdolne pod kątem psychofizycznym do świadczenia tego typu usług,
– zamieszkują w okolicy osoby, dla której przeznaczone są usługi,
– przeszły szkolenie w zakresie udzielania pierwszej pomocy,
– zostały zaakceptowane przez organizatora usług i osobę, na rzecz której usługi te mają być świadczone.
Usługi sąsiedzkie opłacane będą przez gminy i to ich zadaniem będzie ustalenie zasad, na których będą one się odbywały, także pod kątem finansowym.
Usługi pobytu krótkoterminowego
Usługi wsparcia krótkoterminowego w domach pomocy społecznej zostały wprowadzone do ustawy o pomocy społecznej na mocy nowelizacji, która wejdzie w życie 1 listopada 2023 r.
Tego typu usługi będą mogły świadczyć domy pomocy społecznej dla:
– osób w podeszłym wieku;
– osób przewlekle somatycznie chorych;
– osób przewlekle psychicznie chorych;
– dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie;
– osób niepełnosprawnych fizycznie.
Komu przyznaje się pomoc?
Przyznaje się je osobie, która ze względu na wiek, chorobę lub niepełnosprawność wymaga doraźnej pomocy w formie pobytu całodobowego lub w formie dziennej, ze względu na czasowe ograniczenie możliwości zapewnienia właściwego wsparcia w miejscu zamieszkania przez osoby na co dzień sprawujące opiekę nad tą osobą.
Rodzaj i zakres usług wsparcia krótkoterminowego są uzależnione od sytuacji osoby wymagającej wsparcia oraz jej indywidualnych potrzeb.
Wnioski o usługi wsparcia krótkoterminowego będą przyjmowały ośrodki pomocy społecznej (lub centra usług wspólnych).
Opieka krótkoterminowa ma za zadanie odciążenie członków rodzin lub opiekunów osób zależnych poprzez wsparcie ich w codziennych obowiązkach lub zapewnienie czasowego zastępstwa. Usługi te mogą służyć również okresowemu zabezpieczeniu potrzeb osób niesamodzielnych w sytuacji, gdy opiekunowie z różnych powodów nie będą mogli czasowo wykonywać swoich obowiązków (np. z powodu choroby). Niniejsze rozwiązanie pozwoli na szersze wsparcie opiekunów w opiece odciążeniowej, z drugiej strony pozwoli skierować dodatkowe środki finansowe do domów pomocy społecznej.
Usługi krótkoterminowe mogą być realizowane w dwóch formach:
– dziennej,
– całodobowej.
W przypadku usług świadczonych w formie całodobowej, standard usług jest identyczny z standardem przewidzianym dla miejsc statutowych. Aby prowadzić tego rodzaju działalność, należy organizacyjnie wydzielić część DSP (wskazać pokoje mieszkalne oraz wydzielić personel np. poprzez oddelegowanie, zatrudnienie nowych osób lub zawarcie umów cywilno-prawnych).
W przypadku opieki dziennej, ta część działalności wymaga wydzielenia jednego pomieszczenia dziennego (spełniającego funkcje pokoju dziennego, jadalni – o wielkości co najmniej 4m2 na osobę), pokoju do odpoczynku wyposażonego w miejsca dla odpoczynku, sanitariatów damskich i męskich, przy czym ilość osób na sanitariat nie może przekroczyć 10. Wymagana jest również szatnia z odpowiednią dla ilości osób liczbą szafek.
Wprowadzone zostaną mieszkania treningowe lub wspomagane w miejsce dotychczasowej pomocy w formie mieszkań chronionych.
2. Mieszkania treningowe i wspomagane – mają za zadanie wykształcenie w osobach w nich przebywających umiejętności do samodzielnego życia społecznego i zawodowego. Wsparcie w wykonywaniu codziennych obowiązków połączone z treningiem umiejętności społecznych może pozwolić osobom na częściowe lub całkowite usamodzielnienie. Mieszkanie treningowe i wspomagane jest alternatywą dla instytucjonalnych form pomocy, przeznaczonych dla osób niepełnosprawnych psychicznie, która ze względu na szczególną sytuację życiową potrzebuje wsparcia w funkcjonowaniu w codziennym życiu oraz opuszczającej rodzinę zastępczą, placówkę opiekuńczo-wychowawczą, młodzieżowy ośrodek wychowawczy, zakład dla nieletnich, jeżeli miejscem osiedlenia osoby usamodzielnianej jest Gmina Miejska Kraków, a także bezdomnej.
Mieszkania treningowe – zwiększy się dostępność do tych usług
Nowelizacja wprowadziła również oczekiwany przez środowisko osób z niepełnosprawnościami podział na mieszkalnictwo treningowe oraz wspomagane. W uzasadnieniu do projektu ustawy wskazano, iż dotychczasowa nazwa „mieszkania chronione” była negatywnie odbierana przez te osoby.
Ustawodawca chcąc zwiększyć dostępność do tego typu usług wprowadza możliwość prowadzenia mieszkań treningowych i wspomaganych przez każdą jednostkę organizacyjną pomocy społecznej, organizacje pozarządowe oraz inne podmioty prowadzące działalność w zakresie pomocy społecznej. Celem tego działania jest także ułatwienie gminom i powiatom zlecania zadań prowadzenia tych form mieszkalnictwa.
3. Ograniczenie lub pozbawienie prawa do pomocy społecznej dla osób tymczasowo aresztowanych lub odbywających karę pozbawienia wolności.
4. Ochrona prawna dla pracowników socjalnych.
5. Zmiany w wysokości zasiłku stałego.
Zasiłek stały od 1 stycznia 2024 r.:
w przypadku osoby samotnie gospodarującej – będzie stanowił różnicę między kwotą wynoszącą 130 proc. jej kryterium dochodowego a jej dochodem. Kwota zasiłku nie będzie mogła być wyższa niż 1000 zł miesięcznie;
w przypadku osoby w rodzinie – będzie stanowił różnicę między kwotą stanowiącą 130 proc. kryterium dochodowego na osobę w rodzinie a dochodem na osobę w rodzinie.
Zasiłek stały przyznawany jest na podstawie ustawy o pomocy społecznej i przysługuje:
– pełnoletniej osobie samotnie gospodarującej, niezdolnej do pracy z powodu wieku lub całkowicie niezdolnej do pracy, jeżeli jej dochód jest niższy od kryterium dochodowego osoby samotnie gospodarującej;
– pełnoletniej osobie pozostającej w rodzinie, niezdolnej do pracy z powodu wieku lub całkowicie niezdolnej do pracy, jeżeli jej dochód, jak również dochód na osobę w rodzinie są niższe od kryterium dochodowego na osobę w rodzinie.
Przy ustalaniu wysokości zasiłku stałego do dochodu nie wlicza się kwoty zasiłku okresowego.
6. Wprowadzony zostanie obowiązek dyrektora lub kierownika domu pomocy społecznej do prowadzenia rejestru zgłoszeń o zdarzeniach nadzwyczajnych dotyczących mieszkańców domu.